WAAROM IK MIJN VERHAAL VERTEL

In 2025 werd ik gediagnosticeerd met de aandoening ‘iCAA’, een niet-aangeboren-hersenletsel. Dit is een heel zeldzame aandoening waar ik dagelijks de gevolgen van ondervind. Daarom besloot ik mijn verhaal neer te pennen met behulp van naasten, omdat (onder andere) mijn spraak maar ook mijn spelling hierdoor werd aangetast.

Mijn medisch pad liep niet over rozen, en nam al een drastische wending toen ik 4 jaar oud was. Omdat er zich tussen 1987 en nu zoveel heeft voorgedaan wil ik dit met anderen delen, zodat jij of jouw naasten er misschien iets van kunnen herkennen en/of het jullie daardoor kan helpen.

Wat je te lezen krijgt is hoe ik het ervaar, dit aangevuld met informatie van mijn naasten, opzoekwerk en wat ik heb meegekregen van mijn artsen.

Je vindt in de verschillende blog-posts elk facet van mijn gezondheidstraject en een uitgebreider verslag van wat ik ‘onderga’.

Er zijn naar schatting 300.000 mensen in België met een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) die allen te weinig begrip, aandacht of erkenning krijgen.

Daarom kies ik bewust om, brutally honest, mijn verhaal te vertellen, zodat lezers de échte gedachtegang, de échte waarheid en de échte ervaringen van mensen met een NAH kunnen begrijpen.

  • 1983 – HOE HET ALLEMAAL BEGON

    1983 – HOE HET ALLEMAAL BEGON

    In 1983 werd ik geboren als een gezonde baby, een zusje voor mijn grote broer en de eerste van 3 dochters. Tegenover mijn broer was…

  • 1987 – MIJN DIAGNOSE OP JONGE LEEFTIJD

    1987 – MIJN DIAGNOSE OP JONGE LEEFTIJD

    De diagnose was opeens klaar en duidelijk. Het bleek een goedaardige maar agressieve schedeltumor te zijn, een eosinofiel granuloom, waarbij een ophoping van ontstekingscellen leidt…

  • 1987 – DE OPERATIE

    1987 – DE OPERATIE

    Mijn mooie lange haren met papilloten krullen moesten het ontgelden, want er moest een heel stuk weggeschoren worden.Tijdens de operatie zelf was ik uiteraard onder…

  • 1987 – MIJN ZIEKENHUISOPNAME

    1987 – MIJN ZIEKENHUISOPNAME

    Ik moest uiteraard nog een hele tijd in het ziekenhuis verblijven om opgevolgd te worden. Maar ik zat de dag nadien al vrolijk te lachen…

  • 1983 – … MIJN MEDISCH PAD

    1983 – … MIJN MEDISCH PAD

    Na mijn hersentumor leek mijn gezondheid weer in orde. Zoals bij de meeste tumoren tegenwoordig, had ikzelf geen jaarlijkse of andere controles hieromtrent. Mogelijke gevolgen…

  • 1988 – MIJN KINDERJAREN

    1988 – MIJN KINDERJAREN

    Naar eigen beleving was de rest van mijn kleuterjaren vrij onbezonnen. Mijn tweede zusje werd geboren, zo was ons gezin compleet. Ik ging graag naar…

  • 1995-2015 MIJN TIENERJAREN

    1995-2015 MIJN TIENERJAREN

    De eerste 2 jaar ging ik naar het reguliere secundair onderwijs. Mijn ouders zagen echter dat dit niets voor mij bleek te zijn. Elke dag…

  • 2003-2007 BIJNA VOLWASSEN

    2003-2007 BIJNA VOLWASSEN

    Eindelijk naar de hogeschool! Ik keek er naar uit, maar had ook schrik. Mijn schoolresultaten tot hiertoe waren niet altijd even denderend en van zo’n…

  • 2007 STUDEREN IN HET BUITENLAND

    2007 STUDEREN IN HET BUITENLAND

    Op een dag vond moeder een artikel over een 3 maanden durende opleiding interieurdesign in Londen. Op zich was ik geen spontane ondernemer, maar na…

  • 2009-2018 MIJN CARRIÈRE

    2009-2018 MIJN CARRIÈRE

    Zoals elke beginnende werker nam ik een starter job aan en zo werd ik badkameradviseur. Mijn eerste taak was om alle offertes te updaten, dus…

  • 2009-… MIJN BEZIGHEDEN TUSSEN HET WERK DOOR

    2009-… MIJN BEZIGHEDEN TUSSEN HET WERK DOOR

    Mijn grootste uitlaatklep is creatief bezig zijn. In mijn vrije tijd werkte ik aan mijn appartement. Kleine en grote klussen, het liefst deed ik het…

  • MIJN BIJKOMENDE STRUGGLES

    MIJN BIJKOMENDE STRUGGLES

    Buiten mijn depressies heb ik me ook door andere problemen moeten worstelen. Ondanks mijn negatieve gemoed ontwikkelde ik toen ik op kot ging een dwangneurose…

  • 1988-2022 MIJN MENTAAL PAD

    1988-2022 MIJN MENTAAL PAD

    Zoals je al eerder kon lezen, struggelde ik al vroeg met mijn mentale gezondheid. Ik kon vaak heel verdrietig zijn. Met vier kinderen in huis…

  • 2020-2024 EN TOEN GING HET MIS…

    2020-2024 EN TOEN GING HET MIS…

    Mijn leven begon zich eindelijk wat te vormen naar mijn dromen. Na het lesgeven had ik genoeg vrije tijd om bezig te zijn met mijn…

  • 2020 – MIJN BEROERTE

    2020 – MIJN BEROERTE

    Opgelet: ik wil je eerst meegeven dat mijn beroerte misschien verliep zoals bij vele anderen, maar de nasleep was bij mij anders dan bij de…

  • 2024 – MIJN HERSENBLOEDING

    2024 – MIJN HERSENBLOEDING

    Het is  4 jaar na mijn beroerte. Op 6 mei 2024 werd ik wakker met troebel zicht en ik merkte dat ik ook effectief een stuk…

  • 2025 SECOND OPINION DIE MIJN LEVEN ZOU VERANDEREN

    2025 SECOND OPINION DIE MIJN LEVEN ZOU VERANDEREN

    Toen ik na de bloeding weer thuis was, ging ik ter controle langs bij mijn huisarts. Ik had er sinds mijn beroerte een nieuwe uitgezocht…

  • MIJN PAD NAAR GELUKKIG ZIJN

    MIJN PAD NAAR GELUKKIG ZIJN

    Zoals je wel zal merken, lach ik op de meeste foto’s. Ik mag het leven dan wel moeilijk hebben gevonden, door mijn humor verstop ik…

  • MIJN SYMPTOMEN LIJKEN PAS 6 JAAR GELEDEN TE ZIJN BEGONNEN, WAAROM?

    MIJN SYMPTOMEN LIJKEN PAS 6 JAAR GELEDEN TE ZIJN BEGONNEN, WAAROM?

    Er zijn maar 50 tot 60 geregistreerde patiënten op de wereld met iCAA, deze zijn beschreven in de International Classification of Diseases (ICD). Ondertussen weet…

  • MIJN BEPERKING DIE IK ‘VOORLOPIG’ OVERHOUD AAN iCAA

    MIJN BEPERKING DIE IK ‘VOORLOPIG’ OVERHOUD AAN iCAA

    Zoals je ziet staat ‘voorlopig’ tussen haakjes. Dit om dat iCAA een progressieve en degeneratieve aandoening is en het dus elke dag iets nieuws kan…

  • 2020-… MIJN NAASTEN HUN REACTIE

    2020-… MIJN NAASTEN HUN REACTIE

    Toen ik niet meer kon werken door mijn CVS (nog voor Corona echt een ding was) merkte ik dat er vele mensen waren die CVS…