
WAAROM IK MIJN VERHAAL VERTEL
In 2025 werd ik gediagnosticeerd met de aandoening ‘iCAA’, een niet-aangeboren-hersenletsel. Dit is een heel zeldzame aandoening waar ik dagelijks de gevolgen van ondervind. Daarom besloot ik mijn verhaal neer te pennen met behulp van naasten, omdat (onder andere) mijn spraak maar ook mijn spelling hierdoor werd aangetast.
Mijn medisch pad liep niet over rozen, en nam al een drastische wending toen ik 4 jaar oud was. Omdat er zich tussen 1987 en nu zoveel heeft voorgedaan wil ik dit met anderen delen, zodat jij of jouw naasten er misschien iets van kunnen herkennen en/of het jullie daardoor kan helpen.
Wat je te lezen krijgt is hoe ik het ervaar, dit aangevuld met informatie van mijn naasten, opzoekwerk en wat ik heb meegekregen van mijn artsen.
Je vindt in de verschillende blog-posts elk facet van mijn gezondheidstraject en een uitgebreider verslag van wat ik ‘onderga’.
Er zijn naar schatting 300.000 mensen in België met een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) die allen te weinig begrip, aandacht of erkenning krijgen.
Daarom kies ik bewust om, brutally honest, mijn verhaal te vertellen, zodat lezers de échte gedachtegang, de échte waarheid en de échte ervaringen van mensen met een NAH kunnen begrijpen.


In 1983 werd ik geboren als een gezonde baby, een zusje voor mijn grote broer en de eerste van 3 dochters. Tegenover mijn broer was…

De diagnose was opeens klaar en duidelijk. Het bleek een goedaardige maar agressieve schedeltumor te zijn, een eosinofiel granuloom, waarbij een ophoping van ontstekingscellen leidt…

Mijn mooie lange haren met papilloten krullen moesten het ontgelden, want er moest een heel stuk weggeschoren worden.Tijdens de operatie zelf was ik uiteraard onder…

Ik moest uiteraard nog een hele tijd in het ziekenhuis verblijven om opgevolgd te worden. Maar ik zat de dag nadien al vrolijk te lachen…

Na mijn hersentumor leek mijn gezondheid weer in orde. Zoals bij de meeste tumoren tegenwoordig, had ikzelf geen jaarlijkse of andere controles hieromtrent. Mogelijke gevolgen…

Naar eigen beleving was de rest van mijn kleuterjaren vrij onbezonnen. Mijn tweede zusje werd geboren, zo was ons gezin compleet. Ik ging graag naar…

De eerste 2 jaar ging ik naar het reguliere secundair onderwijs. Mijn ouders zagen echter dat dit niets voor mij bleek te zijn. Elke dag…

Eindelijk naar de hogeschool! Ik keek er naar uit, maar had ook schrik. Mijn schoolresultaten tot hiertoe waren niet altijd even denderend en van zo’n…

Op een dag vond moeder een artikel over een 3 maanden durende opleiding interieurdesign in Londen. Op zich was ik geen spontane ondernemer, maar na…

Zoals elke beginnende werker nam ik een starter job aan en zo werd ik badkameradviseur. Mijn eerste taak was om alle offertes te updaten, dus…

Mijn grootste uitlaatklep is creatief bezig zijn. In mijn vrije tijd werkte ik aan mijn appartement. Kleine en grote klussen, het liefst deed ik het…

Buiten mijn depressies heb ik me ook door andere problemen moeten worstelen. Ondanks mijn negatieve gemoed ontwikkelde ik toen ik op kot ging een dwangneurose…

Zoals je al eerder kon lezen, struggelde ik al vroeg met mijn mentale gezondheid. Ik kon vaak heel verdrietig zijn. Met vier kinderen in huis…

Mijn leven begon zich eindelijk wat te vormen naar mijn dromen. Na het lesgeven had ik genoeg vrije tijd om bezig te zijn met mijn…

Opgelet: ik wil je eerst meegeven dat mijn beroerte misschien verliep zoals bij vele anderen, maar de nasleep was bij mij anders dan bij de…

Het is 4 jaar na mijn beroerte. Op 6 mei 2024 werd ik wakker met troebel zicht en ik merkte dat ik ook effectief een stuk…

Toen ik na de bloeding weer thuis was, ging ik ter controle langs bij mijn huisarts. Ik had er sinds mijn beroerte een nieuwe uitgezocht…

Zoals je wel zal merken, lach ik op de meeste foto’s. Ik mag het leven dan wel moeilijk hebben gevonden, door mijn humor verstop ik…

Er zijn maar 50 tot 60 geregistreerde patiënten op de wereld met iCAA, deze zijn beschreven in de International Classification of Diseases (ICD). Ondertussen weet…

Zoals je ziet staat ‘voorlopig’ tussen haakjes. Dit om dat iCAA een progressieve en degeneratieve aandoening is en het dus elke dag iets nieuws kan…

Toen ik niet meer kon werken door mijn CVS (nog voor Corona echt een ding was) merkte ik dat er vele mensen waren die CVS…